55 millones de personas viven con demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la más común. A nivel mundial, el 75% de las personas con demencia no están diagnosticadas y el 85% de las personas que la presentan, no reciben apoyo tras el diagnóstico.
En ese marco, Fundación INECO presenta “Los Hilos de la Memoria”, una muestra que busca acercar a las personas, de manera gráfica y contundente, a comprender la enfermedad de Alzheimer. Su objetivo es que la comunidad pueda interiorizarse sobre la experiencia que atraviesan tanto los pacientes que presentan dicha enfermedad como sus familiares, con la finalidad de que se los pueda comprender y acompañar de la mejor manera posible. Además, nos enseña acerca de aquellas cuestiones que son claves en el entendimiento de la enfermedad, como su prevalencia, sus síntomas, sus señales de alarma y los factores protectores que existen frente a esta enfermedad.
“Se trata de una exhibición de objetos realizados por pacientes, profesionales, familiares y otros agentes relevantes en el diagnóstico y tratamiento del Alzheimer. Son muchos los profesionales, pacientes y familiares que participaron en la creación de los objetos que se expondrán”, expresa la Dra. María Roca, coordinadora científica de Fundación INECO y directora general de la muestra. “Algunos de los objetos son reales, otros se crearon con los pacientes, otros fueron producidos por familiares y otros se generaron a partir de los relatos de situaciones vividas por estos últimos”, agrega la Dra. Roca.
“Esta exhibición es un acto de amor y comprensión hacia aquellos que luchan contra el Alzheimer, hacia sus familiares y amigos que los apoyan con tanto cariño, hacia los profesionales que los siguen y los cuidadores que los sostienen. Es una valoración a todos aquellos que son atravesados de una forma u otra por esta enfermedad que teje y desteje hilos en nuestra memoria”, comenta Agustina Menditeguy en el texto con el que inicia la muestra.
Nora, esposa de un paciente que posee demencia, afirma: “Me siento sumamente halagada de haber sido convocada para participar en esta muestra, que concientiza y es de gran utilidad. La aceptación por parte de la familia de quienes padecen algún tipo de demencia es fundamental para empezar el camino de una serie de acciones, entre ellas trabajar con aquellos saberes preservados para que no se destruyan”. Y concluye: “Mi marido es un elemento fundamental en mi vida y seguiré caminando junto a él para que ambos tengamos la mejor calidad de vida posible”.
Por su parte, la Dra. Teresa Torralva, directora de Fundación INECO, explica la importancia de que la muestra interpela a una mirada más íntima de lo que la enfermedad representa. “Si bien cada objeto de la exhibición fue curado científicamente, el objetivo de los mismos es acercar información apelando a la emoción y a la individualidad de quien la recorre”, enuncia.
“La muestra me sumergió en una aventura de vivencias inexplicables dónde cada una de las piezas simboliza un pedacito de los que nos dejó esta enfermedad. La representación de cada objeto me ayudó a comprender mejor e interpretar el largo recorrido de quienes acompañan a las personas que padecen esta enfermedad, tal como le pasó a mi papá. Puedo afirmar con mi experiencia que los lazos que uno construye con sus seres queridos, jamás se borran y que la esencia siempre se mantiene viva”, menciona Mariana Ruarte, representante de las familias de los pacientes en el comité de dirección que coordinó la exhibición.
La muestra, la cual está dirigida a toda la comunidad y cuyo acceso para visitarla será gratuito, se inaugurará el próximo viernes 22 de septiembre en el Centro CITES INECO (Marcelo T. de Alvear 1632, C.A.B.A) a las 18:00. Luego, seguirá disponible para ser visitada desde el lunes 25 al viernes 29.
A su vez, el mismo viernes 22 de septiembre, antes de la inauguración, Fundación INECO realizará la 15° Caminata Nacional por el Alzheimer, la cual se llevará a cabo a las 17:00 alrededor de la Plaza Rodríguez Peña, en las cercanías del Centro CITES INECO. Finalizada la misma, el instituto abrirá sus puertas para aquellas personas que se encuentren interesadas en participar de una charla psicoeducativa sobre la enfermedad y luego se realizará la presentación de la muestra. Quienes deseen asistir a las actividades que se realizarán el 22/9 pueden anotarse a través del siguiente link: https://shorturl.at/abrDR
Entre algunas de las piezas que se encontrarán en la muestra podemos destacar:
Recuerdos que se desvanecen:
La pieza fue ideada por el departamento de Neuropsicología de INECO y consiste en una foto familiar en la cual comienzan a desaparecer los rostros de los integrantes más jóvenes del clan, mostrando cómo se desvanecen de nuestra memoria las personas de nuestro pasado reciente, perdurando inicialmente aquellos que conocimos hace más tiempo, sean o no más significativos.
Hundidos:
Se grafica la pérdida de objetos de uso diario que suelen sufrir los pacientes, lo cual impacta también en sus familiares. Anteojos, llaves, celulares, dinero. Todo hundido en el mar de un olvido que cada vez se hace más profundo.
Vi llorar la jarra junto al calefón:
Esta pieza es un objeto real aportado por la familia de un paciente que colocó una jarra eléctrica sobre un tostador para luego ponerla sobre el fuego. Se agregaron los hilos simulando las llamas, pero el resto del objeto se encuentra en el estado en que quedó después del incidente.
Mi querido Daniel:
Esta pieza fue diseñada a partir de objetos compartidos por la esposa de un paciente quien marcó como punto fundamental a transmitir la importancia de la red de afectos tanto para el paciente como para el cuidador principal a lo largo del proceso de la enfermedad.
Riesgo a lo largo de la vida:
Esta obra compuesta por tres objetos busca mostrar cómo aumenta el riesgo de presentar Enfermedad de Alzheimer a medida que avanzan los años.
Se expondrán también algunas obras de la fotógrafa Flavia Schuster en su libro “El canto del Cisne”, que cuenta la historia de amor de sus padres que comienza en 1966 y alcanza el 2019 cuando ella sentía que él se diluía en esta enfermedad.
“Los recuerdos nos construyen y los recuerdos nos sostienen. En esta enfermedad, algunos de estos recuerdos se pierden, pero otros persisten y puede apelarse a ellos a través de la emoción, la música y el arte”, se dice al final de su recorrido. Esto es lo que se busca transmitir en “Los Hilos de la Memoria”, una iniciativa original para concientizar acerca de un tema que nos concierne a todos.
Acerca de Fundación INECO
La Fundación INECO es una organización sin fines de lucro, cuya misión principal es apoyar programas de investigación sobre el funcionamiento cerebral, la prevención, detección y tratamiento de los trastornos neurológicos y psiquiátricos, tanto en adultos como en niños.
Además, estudia los procesos cerebrales, tales como la toma de decisiones, las funciones ejecutivas, la regulación emocional, la conciencia, el libre albedrío, la atención, el lenguaje y la memoria autobiográfica. Todo ello bajo la premisa de que los descubrimientos científicos no siempre generan recompensas en el corto plazo, pero que, cuando lo hacen, impactan sobre la vida de las personas.